VERBAND DER DYSTROPHIE-ERKRANKTEN ISTRIENS

Sehr geehrte Leser unserer Webseiten !

Unsere Absicht ist es, Sie über Arbeit und Tätigkeiten unseres Verbandes zu informieren. Für alle diejenigen, welche die kroatische Sprache nicht beherrschen: Bleiben Sie bitte auf unserer Webseite und schauen Sie unsere Aufnahmen an, die mehr als hunderte Worte sprechen.

1.Allgemeine Angaben über den Verband

Trg na mostu 2, 52100 Pula – MB 3159493,

IBAN HR2824070001118015535 - O.T.P. Banka

E-mail:Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite.. Web: www.ddi.hr

Tel/fax: 00385 52 217 242, gsm: 091 538 87 17

 

Für internationale Transaktionen:

2500 3159493-SWIFT..DBZD.HR 2X,OTP-BANKA

Devisenkonto: 2118015539-OTP-BANKA

Registernummer des Verbandes: 18000548

Der Verband besteht seit dem 11. November 1974

Eintragungsdatum ins Verbandsregister der Republik Kroatien: 19.05.1998

Vorstand des Verbandes: Josip Brkljača

Vorstand des Verbandes: Aurora Kršulj

Vorsitzende der Aufsichtbehörde: Danijel Radolović

Schriftführerin des Verbandes: Davor Komar

Den Entscheidungen der Verbands-Versammlung entsprechend gibt es im Verband keinen Mitgliedsbeitrag.

Der Verband befindet sich im Zentrum von Pula neben dem Hauptpostamt und verfügt über Büroraum von 69 qm.

Wir sind stolze Eigentümer eines speziellen Fahrzeuges, das für den Transport von Personen in Rollstühlen und Betten geeignet ist, sowie eines PKW, den man nur mit den Händen lenken kann, wodurch auch Personen mit Einschränkungen der unteren Extremitäten zu fahren im Stande sind.

2. Kurz über unsere Erkrankungen

Muskuläre Dystrophie - neuromuskuläre Erkrankungen gehören zu den schwersten Körperbehinderungen.

Schon die Diagnose allein gibt das Recht auf Pension, was schon viel über die Schwere der Erkrankung aussagt.

Die Zukunft von 90 % unserer Mitglieder bedeutet vollkommene Abhängigkeit von der Pflege und Hilfe anderer Leute. Mehr als zwei Drittel unserer erkrankten Mitglieder sind zu 100 Grad, der Rest zu 80 Grad schwerbehindert.

Die Erkrankung ist negativ progressiv und erfasst den ganzen Körper. Sie ist in den meisten Fällen erblich, aber in keinem Fall ansteckend.

3. Zweck und Aktivitäten des Verbandes

  1. Der Verband der Dystrophie-Erkrankten Istriens versammelt die muskulären Dystrophie-Patienten seit 1974 und bietet ihnen Hilfe und Fürsorge.
  2. Wir sind eingetragen beim Amt fur staatliche Verwaltung in Istrien.
  3. Unsere Tätigkeit erstreckt sich auf das ganze Gebiet Istriens.
  4. Der Verband ist unparteilich, kein Eigentum der Verwaltung, nicht kommerziell und ist ausschließlich ein Verband freiwilliger Bürger.
  5. Die Arbeit des Verbandes beruht auf der freiwilligen Arbeit gutwilliger Menschen, ohne die dieser Verband nicht bestehen könnte.
  6. Der Verband wurde von Menschen mit muskulärer Dystrophie- und ähnlichen Erkrankungen gegründet.
  7. Am 1.1.2006 umfasste der Verband 220 Personen aus der Provinz Istrien, davon 94 mit muskulären Dystrophie-neuromuskulären Erkrankungen.
  8. Der Verband der Dystrophie-Erkrankten Istriens bietet seinen Mitgliedern Unterstützung mit der Absicht, gesundheitliche, soziale, familiäre und andere Probleme zu lösen.
  9. Der Verband regt die Arbeit der Mitglieder sowohl auf lokaler als auch auf nationaler Ebene an.
  10. Der Verband ist Mitglied des Bundes der Verbände der Dystrophie-Erkrankten Kroatiens, Mitglied des Bundes der Behindertenverbände Istriens und der Gemeinschaft der Verbände behinderter Personen Kroatiens.
  11. MITGLIEDER können nach dem Verbandsstatut sein:
  • ordentliche MITGLIEDER (Die Erkrankten),
  • unterstützende MITGLIEDER (Eltern,Versorger, Freunde, usw.),
  • EHRENMITGLIEDER (Personen, die den Verband durch ihre Arbeit und Persönlichkeit auf eine besondere und einzigartige Weise unterstützen und ihm helfen).

4. Ziele der Gründung des Verbandes

  • Sammlung und Bearbeitung von Angaben über Personen auf dem Gebiet der muskulären Dystrophie-neuromuskulären Erkrankungen und vielseitige Erforschung der Probleme der Erkrankten - mit der Absicht, diese zu lösen,
  • Verfolgen, Analysieren und Untersuchen der Anwendung von Vorschriften im Bereich der Prävention der Invalidität, vor allem bei Personen mit muskulären Dystrophie-neuromuskulären Erkrankungen, auch bezüglich ihrer Lebens- und Wohnverhältnisse,
  • Einforderung der medizinischen, erzieherischen, professionellen und sozialen Rehabilitation und -wenn möglich- in Dienst der Erkrankten zu treten,
  • Unterstützung der Mitglieder beim Anschaffen orthopädischer und anderer Hilfen,
  • Organisation der gesellschaftlichen, kulturellen, unterhaltend-erholsamen und sportlichen Aktivitäten der Mitglieder,
  • Evidenzhaltung gegenüber Personen mit muskulären Dystrophie-neuromuskulären Erkrankungen (betreffende Angaben über Diagnose, Krankheit, Wohnplatz, sozialen Status) mit dem Ziel, die Lebensprobleme der behinderten Personen lösen zu können,
  • Anregung zur Gründung von Beratungsstellen für Eltern von erkrankten Kindern, erkrankte Mitglieder und ihre Familien,
  • Anraten zur Förderung von Maßnahmen für frühe Entdeckung, Diagnostizieren, Beobachtung, Rehabilitation und Prävention der Invalidität,
  • Anregung zur Ausbildungsförderung bei Pflegeberufen im Bereich der muskulären-neuromuskulären Erkrankungen - mit dem Ziel, eine entsprechende Behandlung während der Heilung und Rehabilitation zu erreichen,
  • Anregung zur Gründung von Institutionen für Entwicklung, Erziehung und Schulung, professionelle Ausbildung und soziale Unterstützung der Dystrophie-Erkrankten,
  • Ständige Kontrolle der Gesetzesbestimmungen und Vorschläge zu den Änderungen und Ergänzungen im Namen der Erkrankten, ihrer Familien und Versorger,
  • PR-Aktivitäten zu den Problemen der Mitglieder des Verbandes sowie die Forderung, die Öffentlichkeit über die Lebensverhältnisse der Dystrophie-Erkrankten zu informieren,
  • Verlagstätigkeiten auf diesem Gebiet,
  • Mitarbeit bei derartigen Verbänden im In- und Ausland,
  • Erledigen von sonstigen Aktivitäten, die wichtig für die Mitglieder sind.

 

Wir wünschen Ihnen eine angenehme Gesellschaft mit uns und eine gute Unterhaltung !

Vodič za OSI u IŽ

vodić za osi Istarske županije