ASSOCIZIONE DISTROFICI DELL'ISTRIA

Egregi visitatori delle nostre pagine web!

Nei momenti successivi cercheremo di informarvi, presentarvi i dati essenziali, il lavoro e le attivita' dell' Associazione. Tutti voi che non parlate la lingva croata, rimamente sul nostro portale web e guardate le nostre fotografie che esprimono molto piu' delle parole.

1. Informazioni generiche sull' Associazione

Trg na mostu 2, 52100 Pula – MB 3159493,

IBAN HR2824070001118015535 - O.T.P. Banka

E-mail:Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite.. Web: www.ddi.hr

Tel/fax: 00385 52 217 242, gsm: 091 538 87 17

 

Per i versamenti in valuta dall'estero:

ASSOCIAZIONE DISTROFICI DELL'ISTRIA

OPT BANKA S.P.a.Zara, Unita' di gestione Pola

1. IBAN HR2824070001118015535

2. SWIFTCODE DBZD HR SX

Numero di registro dell'associazione: 18000548

Numero di matricola dell'associazione: 3159493

L'associazione e' stata constituta l'11 ottobre 1974

Dana d'iscrizione nel registro delle associazioni della Repubblica di Croazia: 19/05/1998

Il Presidente dell' Associazione: Josip Brkljača

Il Vice-Presidente dell' Associazione: Aurora Kršulj

Presidente del comitato di vigilanza:  Danijel Radolović

Segretaria dell'associazione:  Davor Komar

Nell' Associazione non si paga la quota, conforme alla decisione dell'Assemblea dell' Associazione, l'organismo maggiore dell'Associazione formato da tutti i soci dell' Associazione.

L' Associazione svolge la propria attivita' in un ambiente di 69 m2, situtato nel centro della citta' di Pola, in prossimita' della Posta principale cittadina.

Siamo il proprietari orgogliosi di un furgone speciale, allestito per il transporto di persone in carrozzina per invalidi o nel lettino, e di un vericolo personale station wagon adettato per la guida con comandi manuali, grazie ai quali il veicolo puo' essere guidato da persone con le estremita' inferiori lese.

 

2. Brevemente delle nostre malattie

La distrofia musculare – le malatie neuromusculari appartengono all'apice delle piu' gravi lesioni fisiche.

Con la stessa diagnosi della malattia realizziamo il diritto alle pensione professionale, che parla da se'della gravita' della malattia con la quale ci misuriamo.

Il futuro del 90% dei nostri soci, e' la totale dipendenza dall'assistenza e dall'aiuto altrui.

Piu'di due terzi dei nostri soci ammalati hanno una lesione fisica del 100%, ed il resto ha l'80% di lesione fisica.

La malattia e' negativamente progressiva, attacca il corpo intero degli ammalati, nella maggior parte dei casi e' geneticamente ereditaria, la malattia non e' contagiosa in nessun caso.

3. Fini e ambito dell'attivitta' dell'organizzazione dell'associazione civile:

 

  1. l' Associazione distrofici dell'Istria dal lontano 1974 riunisce, tutela ed aiuta le persone malate di distrofia musculare – malattie neuromuscolari;
  2. siamo registrati presso l' Ufficio all' Amministrazione statale nella Circoscrizione istriana;
  3. operiamo sul territorio di tutta la nostra pensiola, Istria – Circoscriztione istriana;
  4. l' Associazione e' apolitica, non governativa, senza scopo di lucro, esclusivamente volontaria – associazione sociale di cittadini;
  5. l ' attivita' dell'associazione si basa sul lavoro volontario di persone buone senza le quali questa Associazione non potrebbe persistere;
  6. l' Organizzazione – l' Associazione, e' stata constituita per iniziativa di persone ammalate di distrofia musculare e malattie neuromuscolari simili;
  7. l' Associazione, dal 01 gennaio 2006, riunisce 220 persone della Circoscrizioned istriana, di cui 94 persone malate di distrofia musculare – malattie neuromuscolari;
  8. l' Associazione distrofici dell' Istria offre sostegno ai propri soci con la missione di superamento dei problemi sanitari, sociali, familiari ed altri,
  9. l' Associazione stimola il lavoro dei soci per l' attivita' a livello locale e l' articolazione del problema a livello statale;
  10. l' Associazione e' membro dell' Unione dell' Associazione distrofici della Croazia, membro dell' Unione delle societa' di invalidi della Circoscrizione istriana e della Comunita' delle unioni di persone invalide della Croazia;
  11. i SOCI, conforme allo Statuto dell'Addociazione, possono essere;
  • soci ORDINARI (gli ammalti)
  • soci AUSILIARI (i genitori, i tutori, ali amici ecc.)
  • soci ONORARI (le persone che con la loro attivita' e personalita' hanno contribuito ed aiutato l' Associazione in modo particolare ed unico).

4. Finalita' della costituzione dell' Associazione

  • raccolta ed elaborazione dei dati sulle persone ammalate di distrofia musculare – malattie neuromuscolari sul proprio territorio, e studio, sotto ogni aspetto, del problema degli ammalati al fine di risolvere la loro problematica,
  • seguire ed analizzare l' applicazione delle leggi nell' ambito della prevenzione dell' invalidita', in modo particolare della tutela degli ammalati di distrofia musculare – malattie neuromuscolari, la loro vita e le condizioni evidenti,
  • incremento della riabilitazione medica, educativa, professionale e sociale ed impiego degli ammalati,
  • aiuto ai soci nell' acquisto di sussidi ortopedici ad altri sussidi,
  • organizzazione delle attivita' sociali, culturali, ricreative e sportive dei soci,
  • tenere l' evidenza degli ammalati di distrofia muscolare – malattie neuromuscolari, con dati sulla diagnosi della malattia, la residenza dell' ammalato, il suo stato sociale, al fine di esaminare e risolvere la problematica della vita di persone invalide,
  • esortare la costituzione del consultorio per i genitori dei bambini ammalati, i soci ammalati e le loro famiglie,
  • rilasciare le proposte al fino di promuovere le misure per la scoperta precoce, la diagnosi, l' osservazione, la riabilitazione e la prevenzione dell' invalidita',
  • promuovere l' attuazione dell' educazione degli impiegati nella sanita' riguardo gli ammalati di distrofia musculare – malattie neuromuscolari, al fine di offrire un trattamento adeguato agli ammalati durante la cura e la riabilitazione (o malattie accompagnatorie),
  • promuovere la costituzione e lo sviluppo di istituzioni per lo sviluppo, l' educazione e l' istruzione, l'abilitazione professionale e la tutela sociale degli ammalati,
  • seguire le prescrizioni legali e proporre mudifiche e complementi a favore degli ammalati, le loro famiglie ed i tutori,
  • contattare i mezzi d' ingormazione pubblica al fine di informare il pubblico sulla problematica dei soci ed il miglioramento della loro qualita' di vita,
  • svolgimento dell' attivita' editoriale di questo ambito di competenza,
  • collaborazione con simili associazioni in paese e all' estero, svolgere titte le altri attivita' importanti per i soci.

Vi auguriamo un ottimo tempo con noi e un sacco di divertimento!

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