SPIERDYSTROFIE MAATSCHAPPIJ VAN ISTRIË

Geachte bezoekers van onze webpagina's!

Het is onze bedoeling jullie te informeren over het werk en de activiteiten van de Dystrofie Vereniging. Voor allen die het Kroatisch niet beheersen: blijf alstublieft op onze website en bekijk de foto's die meer zeggen dan honderden woorden.

Algemene informatie over de Vereniging:

Trg na mostu 2, 52100 Pula – MB 3159493,

IBAN HR2824070001118015535 - O.T.P. Banka

E-mail:Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite.. Web: www.ddi.hr

Tel/fax: 00385 52 217 242, gsm: 091 538 87 17

 

Voor internationale transacties:

2500-3159493-SWIFT..DBZD.HR 2X, OTP-BANKA

Deviezen rekening: 2118015539 – OTP-BANKA

Verenigings registratienummer: 18000548

De Vereniging bestaat sinds 11 november 1974

Inschrijvingsdatum in het verenigingsregister van de Republiek Kroatië: 19 mei 1998

Verenigingsvoorzitter: Josip Brkljača

Vice-voorzitter: Aurora Kršulj

Voorzitter van de Raad van Toezicht: Danijel Radolović

Secretaresse: Davor Komar

In overeenstemming met de beslissing van de ledenraad wordt er geen lidmaatschapscontributie gevraagd.

De Vereniging is gevestigd in het centrum van Pula, naast het Hoofdpostkantoor, en heeft beschikking over 69 m2 kantoorruimte.

We zijn de trotse eigenaren van een speciaal busje, aangepast voor het vervoer van rolstoelen en bedden, alsmede een personenauto die louter met de hand bestuurd kan worden, waardoor ook personen met beperkingen aan de onderste extremiteiten in staat zijn om te rijden.

2. In het kort over onze ziektebeelden

Spier-dystrofie - neuromusculaire aandoeningen behoren tot de zwaarste lichamelijke beschadigingen.

Alleen al de diagnose van de ziekte geeft recht op pensioen, wat op zich al genoeg zegt over de zwaarte van de ziekte die we dragen.

De toekomst van 90% van onze leden is volledige afhankelijkheid van andermans zorg en hulp. Meer dan tweederde van onze leden heeft 100% lichamelijke beperkingen; de rest 80% lichamelijke beperkingen.

De ziekte is negatief progressief, pakt het hele lichaam aan, en is in de meeste gevallen erfelijk, maar onder geen omstandigheden besmettelijk.

3. Doel en scala van activiteiten van de Vereniging

  1. De Dystrofie Vereniging Istrië biedt sinds 1974 hulp en zorg aan musculaire dystrofie patiënten, en brengt ze bij elkaar.
  2. We zijn geregistreerd bij de provincie Istrië.
  3. We zijn werkzaam in heel Istrië.
  4. De Vereniging is onpartijdig, geen eigendom van de overheid, non-profit en wordt uitsluitend bestierd door vrijwilligers.
  5. Het werk van de Vereniging is gebaseerd op vrijwilligerswerk van goedwillende mensen, zonder wie deze Vereniging niet kan functioneren.
  6. De Vereniging is opgericht op initiatief van mensen met musculaire dystrofie en soortgelijke aandoeningen.
  7. Op 1 januari 2006 bestond de Vereniging uit 220 personen uit de provincie Istrië, waarvan 94 getroffen door musculaire dystrofie – neuromusculaire aandoeningen.
  8. De Dystrofie Vereniging Istrië biedt ondersteuning aan haar leden om hun gezondheids-, sociale-, familie- en andere problemen op te lossen.
  9. De Vereniging stimuleert het werk van haar leden op lokaal en nationaal niveau.
  10. De Vereniging is lid van Unie van Musculaire Dystrofie Verenigingen van Kroatië, lid van de Unie van Gehandicapten Verenigingen van Istrië en lid van de Unie van Gehandicapten Verenigingen van Kroatië.
  11. Volgens de Verenigingsstatuten kunnen LEDEN tot de volgende categorieën behoren:
  • normale LEDEN (zieken)
  • ondersteunende LEDEN (ouders, voogden, vrienden, etc.)
  • ere-LEDEN (mensen die, door hun werk en persoonlijkheid, de Vereniging op een bijzondere en unieke manier helpen en ondersteunen).

4. De doelen van oprichting van de Vereniging

  • Verzameling en bewerking van gegevens over mensen die getroffen zijn door musculaire dystrofie - neuromusculaire aandoeningen in dit gebied en studie naar deze mensen om hun problemen op te kunnen lossen.
  • Het volgen, analyseren en onderzoeken van de toepassing van voorschriften op het gebied van preventie van invaliditeit, vooral bij mensen die musculaire dystrofie – neuromusculaire aandoeningen hebben, alsmede hun leven en woonomstandigheden.
  • Verbetering van medische-, educatieve-, professionele- en sociale rehabilitatie en zo mogelijk het te werk stellen van mensen met een beperking.
  • Hulp aan leden bij de aanschaf van orthopedische- en andere hulpmiddelen.
  • Organisatie van sociale-, culturele-, recreatieve- en sportieve activiteiten voor de leden.
  • Gegevens bijhouden over mensen met musculaire dystrofie – neuromusculaire aandoeningen (betreffende diagnosen, woon- en verblijfplaats, sociale status) met als doel hun problemen uit te zoeken en op te lossen.
  • Stimulatie van de oprichting van adviesorganen voor ouders van kinderen met musculaire dystrofie en volwassen patiënten en hun families.
  • Advies geven om de maatregelen te verbeteren betreffende vroege opsporing, diagnostiseren, observatie, revalidatie en preventie van invaliditeit.
  • Stimulatie van educatie van medische werkers op het gebied van musculaire dystrofie – neuromusculaire aandoeningen (of nevenaandoeningen), met als doel een geschikte behandeling tijdens genezing en revalidatie.
  • Stimulatie van de oprichting van instellingen voor ontwikkeling, opvoeding, educatie, professionele training en sociale ondersteuning van dystrofie patiënten.
  • Het controleren van wettelijke bepalingen en het doen van voorstellen tot veranderingen en aanvullingen namens dystrofie patiënten en hun families en voogden.
  • PR-activiteiten om het publiek te informeren over de problemen van de leden en de verbetering van hun leefomstandigheden.
  • Het doen van uitgevers-activiteiten op dit terrein.
  • Samenwerking met soortgelijke instanties in binnen- en buitenland.
  • Het doen van andere activiteiten die belangrijk zijn voor de leden.

Wij wensen U een prettige tijd met ons en veel plezier.

Vodič za OSI u IŽ

vodić za osi Istarske županije