19. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima

U ponedjeljak, 24. studenoga 2025., u zagrebačkom Hotelu Diplomat održan je 19. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). Atmosfera u dvorani bila je toplа i inspirativna – okupljeni su razmjenjivali iskustva, stjecali nova znanja i jačali međusobnu podršku, stvarajući osjećaj zajedništva i nade.

Skup je započeo izlaganjem dr. sc. Jadranke Sekelj Fureš, dr. med., iz Klinike za dječje bolesti Zagreb. Nakon toga, magistra fizioterapije Višnja Smolčić iz Poliklinike za bolesti dišnog sustava približila je sudionicima važnost respiratorne fizioterapije u svakodnevnom životu osoba s neuromuskularnim bolestima. Kroz jednostavne i praktične savjete pokazala je kako pravilne tehnike disanja i briga o dišnim putovima mogu uvelike olakšati svakodnevicu, ali i smanjiti rizike koje donosi slabija respiratorna funkcija. Nakon toga smo imali prilike poslušati predavanje gospođe Dr. Elvire Koić, specijalistica psihijatrije, koja je obradila temu mentalnog zdravlja pomagača i njegovatelja.

Uslijedila je vrlo otvorena i emotivna panel-rasprava „Život osoba s MD: iskustva, izazovi i perspektive“ u kojoj su sudionici, osobe s MD i NMB i članovi njihovih obitelji, podijelili svoje svakodnevne izazove, potrebe i uspjehe, među kojima je i naša članica Melisa Osmanović govorila o svom iskustvu mišićne distrofije.

Nakon ručka, program se nastavio predavanjem prof. dr. sc. Ervine Bilić, prim. dr. med., iz KBC-a Zagreb, koja je predstavila najnovija saznanja o Friedreichovoj ataksiji i međunarodnim istraživanjima koja ulijevaju nadu u napredak terapija.

Dr. Mirea Hančević, dr. med., potom je dala pregled različitih vrsta mišićnih distrofija te istaknula koliko se dijagnostika i terapijske mogućnosti mijenjaju nabolje. Naglasila je važnost individualiziranog pristupa, praćenja funkcionalnog statusa i uključivanja različitih stručnjaka u skrb.

Dr. sc. Barbara Sitaš, dr. med., govorila je o terapijama koje su posljednjih godina promijenile tijek spinalne mišićne atrofije (SMA). Istaknula je ključnu ulogu rane dijagnostike i novorođenačkog screeninga, koji djeci omogućuju daleko bolje izglede u razvoju i kvaliteti života