O NAMA
OPĆENITO
Društvo distrofičara Istre svojim je radom kroz niz godina pokazalo jedan nivo kvalitete i prepoznatljivosti kroz razne uspješne projekte i aktivnosti. Izvrsna suradnja sa regionalnom i lokalnom upravom omogućila nam je da budemo njihova produžena ruka, prva stepenica koja vodi ka ostvarenju ciljeva i rješavanju problematike članova.
"Velike i neizmjerno bitne stvari radimo za naše oboljele članove. Dugogodišnjim radom dostignuta je iznimna kvaliteta Društva distrofičara u pružanju usluga. Velika je suradnja sa svim predstavnicima lokalne vlasti i ostalim sektorima, tako da lokalne vlasti za svaku aktivnost u smislu socijalne zaštite i promicanja ljudskih prava kontaktiraju udrugu, te se zajedničkim akcijama dovodi do ostvarenja konačnog cilja, bilo da se radi o pojedincu ili o određenoj skupini."
Robert Raste, predsjednik
U posljednje tri godine Društvo je provodilo niz takvih aktivnosti kojima su riješeni brojni problemi osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih obitelji. Pružana je pomoć kod osiguravanja odgovarajućeg smještaja, pružena je materijalna i financijska pomoć članovima slabijeg imovinskog stanja, senzibilizirana je javnost za potrebe oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, uklanjane su arhitektonske barijere i povećana je mobilnost naših članova. Organizirane su humanitarne akcije za članove i njihove obitelji koji se nalaze u izuzetno teškoj socijalno - financijskoj situaciji i sličnome.
PROJEKTI I PROGRAMI
''Turizam dostupan svima'', nositelj projekta je Diopter, otvoreno učilište, partneri su Društvo distrofičara Istre, Zeatours, Učilište Studium i Pučko Otvoreno Učilište Libar. Riječ je o projektu vrijednosti 2.301.078,25 kuna. Cilj projekta je turizam dostupan svima, a po dovršetku projekta izdat će se brošura koja će biti korisna i dostupna – svima. Uz ostalo, u 20 mjeseci osposobljavati turistički animatori za osobe s invaliditetom. Svrhom projekta se ističe važnost razvoja centara za karijerno savjetovanje OSI, s ciljem lakšeg pristupa na tržištu rada. Projekt sa čijom će se realizacijom turističke usluge približiti osobama s invaliditetom, provedba će trajati 20 mjeseci, sa početkom od 11. ožujka 2022. godine.
Projekt: Centar podrške 521
Nositelj projekta: Grad Pula - Pola
Partneri: Hrvatski Crveni križ - Gradsko društvo Crvenog križa Pula, DRUŠTVO OSOBA S TJELESNIM INVALIDITETOM JUŽNE ISTRE, DRUŠTVO DISTROFIČARA ISTRE - PULA
Davatelj financijske potpore: Europski socijalni fond
Trajanje: 25.05.2021. – 24.05.2023.
Lokacija: Istarska županija
Ukupna vrijednost projekta: 2.563.680,34 kuna. Bespovratna sredstva osigurana su iz Državnog proračuna Republike Hrvatske (15%) i iz Europskog socijalnog fonda (85%).
Svrha projekta "CENTAR PODRŠKE 521" je razvoj inovativne socijalne usluge na Urbanom području Pula (UPP) koje bi potakle aktivno uključivanje ranjivih skupina. Projektom se uspostavlja Centar Podrške 521 (CP521) koji će pružati socijalne usluge podijeljene u 3 djelatnosti: savjetovanje i pomaganje, organiziranje slobodnih aktivnosti i psihosocijalna podrška.
Projekt rješava problem neodgovarajuće socijalne usluge za OSI i osobe starije od 54 godine na UPP-u. Projekt odgovara na zahtjeve OSI i starijih osoba, kao ciljnih skupina kojima donosi inovativan i prilagođen pristup informacijama, vremensko rasterećenje, smanjenje psiho-emotivnog stresa, te aktivno uključivanje u zajednicu. Projektom će se educirati djelatnici, jačati suradnja među udrugama i povezivati sudionike pri kreiranju novih aktivnosti, surađujući sa JLS i udrugama koji se bave ciljanim skupinama, te članovima njihovih obitelji i zainteresiranim stanovnicima UPP.
Glavni pokazatelji projekta jesu sudionici s invaliditetom (30 osoba), stariji od 54 godine (30 osoba), uspostavljena i razvijena jedna nova socijalna usluga na Urbanom području Pula te troje stručnjaka koji sudjeluju na edukacijama za rad sa ranjivim skupinama.
REDOVNE AKTIVNOSTI
Jedna od najvažnijih aktivnosti Društva za Grad Pula i članove Društva u cijeloj Istarskoj županiji je organizacija i provedba Simpozija distrofičara Istre – aktivnost po kojoj smo postali već prepoznatljivi. Simpozij se održava pod pokroviteljstvom Istarske županije dok Domaćin simpozija redovito bude Grad Pula. Osnovni cilj simpozija je potpora integraciji i socijalizaciji naših oboljelih članova i njihovih obitelji. Na simpoziju već tradicionalno učestvuju predstavnici Domova zdravlja Istarske županije (ortopedi, fizijatri, fizioterapeuti i predstavnici medicinskih centara) koji se tijekom radnog dijela aktivno uključuju u rad simpozija. To je jedinstvena prilika da se o našim potrebama, specifičnostima, dijagnozama i rehabilitaciji educira veliko mnoštvo kvalitetnih i potrebitih osoba. Predavače i slušače simpozija ocjenjuju i boduju Hrvatska liječnička komora, Hrvatska komora medicinskih sestara, Hrvatska komora fizioterapeuta i Hrvatska komora zdravstvenih djelatnika.
Posudionica ortopedskih pomagalaMnoga ortopedska pomagala koja imamo u skladištu se daju na korištenje svima kojima je potrebno i to na svakodnevnoj razini, po tome smo postali poznati. U toj aktivnosti surađujemo sa Ustanovom za palijativnu skrb, Istarskim domovima zdravlja, udrugama OSI, ljekarnama u Istri koje nam ''šalju'' osobe kojima je potrebna hitna donacija pomagala. Osim samih donacija obavljamo i usluge prijevoza kreveta isl. Bez ikakve naknade, tj. besplatno. Društvo je u posljednjih 10 godina, dodijelilo oko više od 2000 donacija ortopedskih pomagala svima kojima je potrebno.
SLUŽBENI AKTI DRUŠTVA
DJELATNICI DDI
Nataša Vujević, Poslovna i administrativna tajnica
Poslovi prijave projekata i programa, izvještavanja, organiziranja aktivnosti, rad sa članovima, praćenje i provedbe evaluacijskih aktivnosti.
Ivana Peršić, Pomoćnica u radu i aktivnostima Društva
Dugogodišnje iskustvo u radu s članovima, voditeljica programa OA, voditeljica likovnih i kreativnih radionica, radionica kuhanja i svih aktivnosti koje provodimo sa članovima.
Melisa Osmanović, Koordinator radionica
Dugogodišnja je volonterka i aktivna članica u svim aktivnostima, organizacija i koordinacija svih aktivnosti projekata Društva.
Demijan Dragičević – Vozač službenog kombi vozila Društva
Iskustvo u radu s osobama s invaliditetom, poslovi posudbe i organizacije prijevoza ortopedskih pomagala osobama kojima je potrebno. Održavanje i opremanje skladišta ortopedskih pomagala i službenog kombi vozila Društva.
Gordana Rusev – Pomoćnica u kući
Poslovi održavanja kućanstava članovima Društva distrofičara Istre.
KORISNICI - ČLANOVI DDI
Društvo broji 128 izravna člana oboljela od neuromuskularnih bolesti – mišićne distrofije.
Članovi Društva su oba spola, različite životne dobi i kvalifikacijskih struktura i 178 pomažućih članova.
Svi korisnici imaju minimalno 80% tjelesno oštećenje nastalo uzrokom bolesti.
Svi članovi su obuhvaćeni projektima i programima Društva, 55 osoba starijih od 55 godine sa područja Istarske županije.
POSUDIONICA ORTOPEDSKIH POMAGALA
Na adresi Mažuranićeva 5, Pula, nalazi se skladišni prostor Društva. Vlasnik prostora je Grad Pula, veličina je 178,26 m2 te smo oslobođeni od plaćanja najamnine.
Skladište koristimo za smještaj svih vrsta ortopedskih pomagala koja se daju na korištenje svima kojima je potrebno i to na svakodnevnoj razini.
Posuđivanjem pomagala bavimo se već desetak godine te smo do sada dodijelili više od 3000 pomagala. Pomagala se daju na korištenje bez plaćanja bilo kakve naknade tj. najma. Radi se raznim pomagalima: invalidska kolica, kreveti (hidraulični, električni, bolnički), hodalice, štake, antidekubitalni madraci, pelene i sve što može nekome pomoći, a mi trenutno imamo u skladištu.
Veliku donaciju pomagala koja su korištena te u dobrom stanju za daljnje korištenje smo prvi puta dobili od svih ispostava Hrvatskih zavoda za zdravstveno osiguranje u Istarskoj županiji 2013. godine te je to od tada postala praksa. Nakon prve donacije organizirali smo se tako da budemo dostupni za uslugu posuđivanja pomagala svima kojima je to potrebno. Nakon kratkoga vremena po ovoj aktivnosti smo postali poznati te nam je to postala svakodnevna praksa. Osim samih donacija obavljamo i usluge prijevoza kreveta i slično, bez ikakve naknade, tj. besplatno.
Posudba ortopedskih pomagala potpuno je besplatna a za ovu uslugu nismo financirani od nijednog izvora tj. donatora.
- OSNOVNI PODACI O DDI
- DJELATNOSTI
- SLUŽBENI AKTI
Istarska županija
Djelatnosti organizacije sukladno Statutu
- Prikupljanje i obrada podataka o osobama oboljelim od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, na području Županije Istarske, te sudjelovanje u svestranom unapređivanju i pomoći pri stjecanju zdravlja, bolje kvalitete života, ostvarivanju prava i drugim aktivnostima posvećenim ciljanoj skupini,
- Praćenje, analiziranje, razmatranje primjene i predlaganje poboljšanja propisa na prevenciji invalidnosti i zaštiti oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih uvjeta života,
- Djelovanje na unaprjeđenje medicinske usluge, edukacije stručnjaka svih struka relevantnih za unapređenje zdravstvene, profesionalne i socijalne rehabilitacije te zapošljavanja oboljelih,
- Organizacija društvenih, kulturnih, rekreativnih i sportskih aktivnosti članova,
- Voditi evidenciju oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti s podacima o dijagnozi bolesti, prebivalištu oboljelog, njegovom socijalnom statusu, a u svrhu sagledavanja i rješavanja životnih uvjeta,
- Potiče osnivanja savjetovališta za roditelje oboljele djece, oboljele članove i njihove obitelji,
- Zagovaranje i predlaganje unaprjeđenja mjera za rano otkrivanje, dijagnosticiranje, opserviranje, rehabilitaciju i prevenciju invalidnosti oboljelih,
- Zagovaranje i poticanje provođenja edukacije radnika u zdravstvu o oboljelima s ciljem odgovarajućeg tretmana tijekom liječenja i rehabilitacije,
- Potiče osnivanje i razvoj ustanova za razvoj, odgoj i obrazovanje, profesionalno osposobljavanje i socijalno zbrinjavanje oboljelih,
- Prati zakonsku regulativu i predlaže izmjene i dopune u korist oboljelih i skrbnika oboljelih,
- Aktivno sudjeluje u zajednicama pokreta za ravnopravnost i jednakost ljudi, demokraciju, solidarnost sa slabijim i povredljivim skupinama civilnog društva,
- Samostalno i/ili sudjeluje s drugima u udruživanju i osnivanju, zaklada, fondova i poduzetničkih zajednica iz dozvoljenih djelatnosti iz Nacionalne klasifikacije djelatnosti Republike hrvatske,
- Pomaže oboljelima u nabavi ortopedskih i ostalih pomagala, pri rješavanju stambenih, obiteljskih, socijalnih i ostalih prilika (savjetodavno, ukazivanje na prava, te pomažući fizički, financijski i na druge moguće načine),
- Obraća se sredstvima javnoga informiranja s ciljem obavještavanja javnosti o prilikama oboljelih, kao i glede unaprjeđenja njihovih svakodnevnih životnih prilika,
- Vrši izdavačke djelatnosti u tiskovnom i elektronskom obliku od interesa oboljelim,
- Udruživanje i suradnja sa srodnim udrugama u zemlji i inozemstvu,
- Djelovanje na uključivanje oboljelih u zajednice s kojima se unapređuju njihove životne prilike i ostalih članova Društva,
- Obavlja i druge poslove od važnosti za članove i Društvo.
Društvo provodi mnogo aktivnosti kroz postojeće programe sa ciljem ispunjavanja slobodnog vremena i druženja i socijalizacije.
Putem programa širenja mreže socijalnih usluga provodi se psihosocijalna podrška kroz savjetovanja i informiranja na dnevnoj razini, pojedinačno individualno i jednom mjesečno po grupama. Također se rješava socijalna i zdravstvena problematika upućivanjem prema drugim institucijama ili samostalno prikupljajući dokumentaciju te daljnjim upućivanjem. Svakodnevno se rješavaju upiti, povlastice i posudbe pomagala.