O NAMA

OPĆENITO O UDRUZI

Društvo distrofičara Istre svojim je radom kroz niz godina pokazalo jedan nivo kvalitete i prepoznatljivosti kroz razne uspješne projekte i aktivnosti. Izvrsna suradnja sa regionalnom i lokalnom upravom omogućila nam je da budemo njihova produžena ruka, prva stepenica koja vodi ka ostvarenju ciljeva i rješavanju problematike članova.

"Velike i neizmjerno bitne stvari radimo za naše oboljele članove. Dugogodišnjim radom dostignuta je iznimna kvaliteta Društva distrofičara u pružanju usluga. Velika je suradnja sa svim predstavnicima lokalne vlasti i ostalim sektorima, tako da lokalne vlasti za svaku aktivnost u smislu socijalne zaštite i promicanja ljudskih prava kontaktiraju udrugu, te se zajedničkim akcijama dovodi do ostvarenja konačnog cilja, bilo da se radi o pojedincu ili o određenoj skupini."
Robert Raste, predsjednik

U posljednje tri godine Društvo je provodilo niz takvih aktivnosti kojima su riješeni brojni problemi osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih obitelji. Pružana je pomoć kod osiguravanja odgovarajućeg smještaja, pružena je materijalna i financijska pomoć članovima slabijeg imovinskog stanja, senzibilizirana je javnost za potrebe oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, uklanjane su arhitektonske barijere i povećana je mobilnost naših članova. Organizirane su humanitarne akcije za članove i njihove obitelji koji se nalaze u izuzetno teškoj socijalno - financijskoj situaciji i sličnome.

Logo-DDI

PROJEKTI I PROGRAMI KOJE TRENUTNO PROVODIMO

  • Program "Integracijom do socijalne uključenosti oboljelih od mišićne distrofije" kojeg financira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Trogodišnji program kojim promičemo usluge sa ciljem prevencije institucionalizacije osoba s invaliditetom i poboljšanja kvalitete života osoba s invaliditetom,
  • Program "Briga za zdravlje kao PRIORITET" – trogodišnji program odobren od Ministarstva zdravstva – PROMOCIJA ZDRAVLJA,
  • program "Integracija oboljelih od mišićne distrofije -neuromuskularnih bolesti" – program kojeg financiraju gradovi i općine u Istarskoj županiji,
  • program "Usluge osobnog asistenta za članove Društva s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta od 2019. do 2021. godine", Program sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, Trogodišnji program koji provodimo od 2006. godine.

REDOVNE AKTIVNOSTI

Jedna od najvažnijih aktivnosti Društva za Grad Pula i članove Društva u cijeloj Istarskoj županiji je organizacija i provedba Simpozija distrofičara Istre – aktivnost po kojoj smo postali već prepoznatljivi. Simpozij se održava pod pokroviteljstvom Istarske županije dok Domaćin simpozija redovito bude Grad Pula. Osnovni cilj simpozija je potpora integraciji i socijalizaciji naših oboljelih članova i njihovih obitelji. Na simpoziju već tradicionalno učestvuju predstavnici Domova zdravlja Istarske županije (ortopedi, fizijatri, fizioterapeuti i predstavnici medicinskih centara) koji se tijekom radnog dijela aktivno uključuju u rad simpozija. To je jedinstvena prilika da se o našim potrebama, specifičnostima, dijagnozama i rehabilitaciji educira veliko mnoštvo kvalitetnih i potrebitih osoba. Predavače i slušače simpozija ocjenjuju i boduju Hrvatska liječnička komora, Hrvatska komora medicinskih sestara, Hrvatska komora fizioterapeuta i Hrvatska komora zdravstvenih djelatnika.

Mnoga ortopedska pomagala koja imamo u skladištu se daju na korištenje svima kojima je potrebno i to na svakodnevnoj razini, po tome smo postali poznati. U toj aktivnosti surađujemo sa Ustanovom za palijativnu skrb, Istarskim domovima zdravlja, udrugama OSI, ljekarnama u Istri koje nam ''šalju'' osobe kojima je potrebna hitna donacija pomagala. Osim samih donacija obavljamo i usluge prijevoza kreveta isl. Bez ikakve naknade, tj. besplatno. Društvo je u posljednjih 10 godina, dodijelilo oko više od 2000 donacija ortopedskih pomagala svima kojima je potrebno.

PRIJAŠNJA ISKUSTVA U PROVEDBI PROJEKATA - EUROPSKI FONDOVI I NACIONALNA ZAKLADA

  • Prijavljeni projekt Nacionalnoj zakladi - partnerstvo

Projekt Osnaživanje udruga OSI za učinkovitiju provedbu javnih politika i demokratizaciju društva financirano od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva - programsko područje Demokratizacija i razvoj civilnog društva.

  • Projekti financirani iz europskih fondova – partnerstvo

Projekt Power - Persons with disabilities for equal rights - Osobe s invaliditetom za jednaka prava sufinanciran od strane Europske unije iz Europskog socijalnog fonda, kroz program Podrška programima organizacija civilnoga društva u području zagovaranja i motivacije za društveno isključene skupine, u suradnji sa Centrom za građanske inicijative Poreč, IRTR - Institutom za razvoj tržišta rada te Udrugom osoba s invaliditetom Vinkovci – Bubamara.

Projekt Use Your Rights! Ensuring Equal Opportunities and Non-discrimination at the Local Level/ ''Koristi svoja prava! Ostvarimo jednake mogućnosti i suzbijmo diskriminaciju na lokalnoj razini'' financirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda, kroz program Podrška programima organizacija civilnoga društva u području zagovaranja i motivacije za društveno isključene skupine, u suradnji sa Centrom za građanske inicijative Poreč, IRTR - Institutom za razvoj tržišta rada te Udrugom osoba s invaliditetom Vinkovci – Bubamara.

  • Članica smo otvorene platforme Foruma za jednakost - organizacije koja javno djeluje da bi doprinijela ostvarenju jednakosti svih građanki i građana Republike Hrvatske.

Vizija Foruma je društvo zasnovano na jednakosti kao temeljnoj vrijednosti ustavnog poretka Republike Hrvatske.

Ciljevi foruma su:

doprinijeti integriranju vrijednosti jednakosti u javne politike RH;
poticati aktivno građanstvo i participaciju građana u javnim politikama;
doprinijeti podizanju političke odgovornosti i transparentnosti tijela javne vlasti

DJELATNICI DDI

Nataša Vujević, poslovna i administrativna tajnica

Poslovi prijave projekata i programa, izvještavanja, organiziranja aktivnosti, rad sa članovima, praćenje i provedbe evaluacijskih aktivnosti.

Ivana Peršić, pomoćnica u radu i aktivnostima Društva

Dugogodišnje iskustvo u radu s članovima, voditeljica programa OA, voditeljica likovnih i kreativnih radionica, radionica kuhanja i svih aktivnosti koje provodimo sa članovima.

Melisa Osmanović, dopredsjednica i koordinator radionica

Dugogodišnja je volonterka i aktivna članica u svim aktivnostima, organizacija i koordinacija svih aktivnosti projekata Društva.

Igor Božac – Vozač službenog kombi vozila Društva

Iskustvo u radu s osobama s invaliditetom, poslovi posudbe i organizacije prijevoza ortopedskih pomagala osobama kojima je potrebno. Održavanje i opremanje skladišta ortopedskih pomagala i službenog kombi vozila Društva.

Gordana Rusev – Pomoćnica u kući

Poslovi održavanja kućanstava članovima Društva distrofičara Istre.

KORISNICI - ČLANOVI DDI

Društvo broji 134 izravna člana oboljela od neuromuskularnih bolesti – mišićne distrofije.

Članovi Društva su oba spola, različite životne dobi i kvalifikacijskih struktura i 178 pomažućih članova.

Svi korisnici imaju minimalno 80% tjelesno oštećenje nastalo uzrokom bolesti.

Svi članovi su obuhvaćeni projektima i programima Društva, 55 osoba starijih od 55 godine sa područja Istarske županije.

POSUDBA ORTOPEDSKIH POMAGALA

Na adresi Mažuranićeva 5, Pula, nalazi se skladišni prostor Društva.  Vlasnik prostora je Grad Pula, veličina je 178,26 m2 te smo oslobođeni od plaćanja najamnine.

Skladište koristimo za smještaj svih vrsta ortopedskih pomagala koja se daju na korištenje svima kojima je potrebno i to na svakodnevnoj razini.

Posuđivanjem pomagala bavimo se već desetak godine te smo do sada dodijelili više od 3000 pomagala. Pomagala se daju na korištenje bez plaćanja bilo kakve naknade tj. najma. Radi se raznim pomagalima: invalidska kolica, kreveti (hidraulični, električni, bolnički), hodalice, štake, antidekubitalni madraci, pelene i sve što može nekome pomoći, a mi trenutno imamo u skladištu.

Veliku donaciju pomagala koja su korištena te u dobrom stanju za daljnje korištenje smo prvi puta dobili od svih ispostava Hrvatskih zavoda za zdravstveno osiguranje u Istarskoj županiji 2013. godine te je to od tada postala praksa. Nakon prve donacije organizirali smo se tako da budemo dostupni za uslugu posuđivanja pomagala svima kojima je to potrebno. Nakon kratkoga vremena po ovoj aktivnosti smo postali poznati te nam je to postala svakodnevna praksa. Osim samih donacija obavljamo i usluge prijevoza kreveta i slično, bez ikakve naknade, tj. besplatno.

Naglašavamo kako je posudba pomagala kompletno besplatna te da za ovu uslugu nismo financirani od nijednog izvora tj. donatora.

  • OSNOVNI PODACI O DDI
  • DJELATNOSTI
  • AKTI DDI
Naziv organizacije: DRUŠTVO DISTROFIČARA ISTRE
Adresa: Trg na mostu 2, 52100 Pula, Istarska županija, Hrvatska
Ime i prezime ovlaštene osobe za zastupanje: Robert Raste, predsjednik Društva
Telefon: +385 52 217-242 | +385 91 5388717
Telefax: +385 52 217242
Adresa e-pošte: ddi.pula@gmail.com
Web stranica: www.ddi.hr
Godina osnutka: 1974. 
Datum i godina upisa u matični registar: 19. listopad 1974.
Registrirana pri (naziv registarskog tijela): Ured državne uprave u Istarskoj županiji
Broj žiro računa i naziv banke (IBAN): HR2824070001118015535, OTP Banka
OIB: 28931418121
RNO: 0126804
Ciljevi osnivanja sukladno Statutu: Briga i skrb o osobama oboljelim od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti,
Istarska županija
Svrha i područje djelovanja: Socijalna skrb bez smještaja

Djelatnosti organizacije sukladno Statutu

  • Prikupljanje i obrada podataka o osobama oboljelim od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, na području Županije Istarske, te sudjelovanje u svestranom unapređivanju i pomoći pri stjecanju zdravlja, bolje kvalitete života, ostvarivanju prava i drugim aktivnostima posvećenim ciljanoj skupini,
  • Praćenje, analiziranje, razmatranje primjene i predlaganje poboljšanja propisa na prevenciji invalidnosti i zaštiti oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih uvjeta života,
  • Djelovanje na unaprjeđenje medicinske usluge, edukacije stručnjaka svih struka relevantnih za unapređenje zdravstvene, profesionalne i socijalne rehabilitacije te zapošljavanja oboljelih,
  • Organizacija društvenih, kulturnih, rekreativnih i sportskih aktivnosti članova,
  • Voditi evidenciju oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti s podacima o dijagnozi bolesti, prebivalištu oboljelog, njegovom socijalnom statusu, a u svrhu sagledavanja i rješavanja životnih uvjeta,
  • Potiče osnivanja savjetovališta za roditelje oboljele djece, oboljele članove i njihove obitelji,
  • Zagovaranje i predlaganje unaprjeđenja mjera za rano otkrivanje, dijagnosticiranje, opserviranje, rehabilitaciju i prevenciju invalidnosti oboljelih,
  • Zagovaranje i poticanje provođenja edukacije radnika u zdravstvu o oboljelima s ciljem odgovarajućeg tretmana tijekom liječenja i rehabilitacije,
  • Potiče osnivanje i razvoj ustanova za razvoj, odgoj i obrazovanje, profesionalno osposobljavanje i socijalno zbrinjavanje oboljelih,
  • Prati zakonsku regulativu i predlaže izmjene i dopune u korist oboljelih i skrbnika oboljelih,
  • Aktivno sudjeluje u zajednicama pokreta za ravnopravnost i jednakost ljudi, demokraciju, solidarnost sa slabijim i povredljivim skupinama civilnog društva,
  • Samostalno i/ili sudjeluje s drugima u udruživanju i osnivanju, zaklada, fondova i poduzetničkih zajednica iz dozvoljenih djelatnosti iz Nacionalne klasifikacije djelatnosti Republike hrvatske,
  • Pomaže oboljelima u nabavi ortopedskih i ostalih pomagala, pri rješavanju stambenih, obiteljskih, socijalnih i ostalih prilika (savjetodavno, ukazivanje na prava, te pomažući fizički, financijski i na druge moguće načine),
  • Obraća se sredstvima javnoga informiranja s ciljem obavještavanja javnosti o prilikama oboljelih, kao i glede unaprjeđenja njihovih svakodnevnih životnih prilika,
  • Vrši izdavačke djelatnosti u tiskovnom i elektronskom obliku od interesa oboljelim,
  • Udruživanje i suradnja sa srodnim udrugama u zemlji i inozemstvu,
  • Djelovanje na uključivanje oboljelih u zajednice s kojima se unapređuju njihove životne prilike i ostalih članova Društva,
  • Obavlja i druge poslove od važnosti za članove i Društvo.

Društvo provodi mnogo aktivnosti kroz postojeće programe sa ciljem ispunjavanja slobodnog vremena i druženja i socijalizacije.

U udruzi provodimo putem programa širenja mreže socijalnih usluga psihosocijalnu podršku u smislu savjetovanja i informiranja na dnevnoj razini pojedinačno individualno i jednom mjesečno po grupama. Također rješavamo socijalnu i zdravstvenu problematiku upućivanjem prema drugim institucijama ili samostalno prikupljajući dokumentaciju te daljnjim upućivanjem. Svakodnevno rješavamo upite, povlastice i posudbe pomagala.

Robert Raste

PREDSJEDNIK DDI