Obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o bolestima motornog neurona (BMN / ALS)

Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona obilježava se 21. lipnja. Lipanjski solsticij, kao najduži dan u godini na sjevernoj hemisferi, simbolički predstavlja „dugi dan“ i svakodnevnu borbu osoba koje žive s progresivnim neurološkim bolestima.

Cilj dvodijelne radionice bio je podizanje razine svijesti o BMN-u i ALS-u, promicanje važnosti znanstvenih istraživanja i terapijskih pristupa koji usporavaju gubitak mišićne funkcije, kao i jačanje socijalne podrške kroz zajednički rad, razmjenu iskustava i kreativno izražavanje.

2. Tijek aktivnosti

Prvi dio radionice (19.06.2026.)
Radionica je provedena u interaktivnom obliku. Nakon uvodnog predstavljanja održana je prezentacija o neuromuskularnim bolestima s naglaskom na amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS). Slijedila je otvorena diskusija s članovima i njihovim obiteljima o svakodnevnim izazovima života s dijagnozom, razmjena iskustava te praktičnih informacija o dostupnoj podršci i uslugama.

U kreativnom dijelu sudionici su bojama za prste oslikavali dlanove i ostavljali otiske na papiru, čime je stvoren zajednički vizualni materijal za završnu kompoziciju. Aktivnost je provedena inkluzivno, uz prethodno uzimanje otisaka nepokretnih članova u njihovim domovima. Radionica je održana u ugodnoj atmosferi uz osvježenje.

Drugi dio radionice (24.06.2026.)
U drugom susretu nastavljena je kreativna obrada izrađenog materijala. Otisci dlanova oblikovani su u motive ptica te integrirani na platno prethodno oslikano motivom neba i sunca, kao simbola ljetnog solsticija i Svjetskog dana svjesnosti o BMN-u.

Kompozicija prikazuje ptice u letu prema gore i naprijed, prema suncu, kao simbol zajedništva, snage i prilagodbe. U kutu rada ispisana je motivacijska poruka: „Ne možemo promijeniti smjer vjetra, ali možemo prilagoditi svoja krila.“

3. Zaključak

Radionica je uspješno objedinjena kroz edukativnu, socijalnu i kreativno-terapeutsku komponentu. Nastalo likovno djelo predstavlja snažan simbol zajedništva, jednakosti i individualnosti članova Društva distrofičara Istre.

Svaka ptica, iako izrađena istom tehnikom i materijalima, zadržava svoju posebnost, čime se dodatno naglašava vrijednost svakog pojedinca unutar zajednice. Završno djelo trajno će biti izloženo u prostorijama Društva kao podsjetnik na važnost podrške, prilagodbe i zajedničke snage.

Sastavila: Suzana Tubić, fizioterapeutski tehničar
U Puli, 24. lipnja 2026.

Projekt „Moja mreža podrške“ SF.3.4.11.04.0006 financiran sredstvima Europske unije iz ESF+