Obilježavanje Duchenne mišićne distrofije u Puli

Pula je jučer bila mjesto podrške, zajedništva i podizanja svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji.
U nedjelju, 6. rujna, u Puli su se okupili djeca, roditelji, obitelji, stručnjaci, predstavnici institucija i građani kako bi zajedno poslali snažnu poruku – osobe koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom nisu same.
Tim su povodom u Pulu stigle obitelji iz različitih dijelova Hrvatske. Iza svakog dolaska bila je ista želja – govoriti o bolesti koja mijenja živote, ukazati na potrebe oboljelih i njihovih obitelji te potaknuti društvo na veću vidljivost, razumijevanje i podršku.
Program je započeo panel-raspravom, tijekom koje se razgovaralo o životu djece i osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, potrebama njihovih obitelji te izazovima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.
U panel-raspravi sudjelovali su:
Tina Vučković, majka dječaka s Duchenne mišićnom distrofijom i predsjednica Udruge DMD Hrvatska, Andrej Angelini, ravnatelj Opće bolnice Pula, Ines Delzotto, edukacijska rehabilitatorica, Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, Elvira Krizmanić Marjanović, zamjenica pročelnice Upravnog odjela za društvene djelatnosti i mlade Grada Pule, Davorka Maras Tkačuk, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije
Savez društava distrofičara Hrvatske
Panel-raspravu moderirala je Tatjana Kaštelan, voditeljica emisija HRT Radio Pule.
Razgovaralo se o svakodnevnom životu djece i njihovih obitelji, zdravstvenoj skrbi i dostupnosti terapija, obrazovanju, socijalnim uslugama te mogućnostima koje društvo treba osigurati kako bi osobe s Duchenne mišićnom distrofijom mogle živjeti što kvalitetnije, dostojanstvenije i ravnopravnije.
No, ovaj dan nije bio samo razgovor.
Nakon panel-rasprave uslijedio je simbolični mimohod od Zlatnih vrata do pulske Arene. Djeca, roditelji, stručnjaci, predstavnici institucija i brojni podržavatelji zajedno su prošli ulicama Pule, noseći poruku vidljivosti, podrške i zajedništva.
U Areni je održano kratko obilježavanje, a puštanjem crvenih balona u nebo poslali smo simboličnu poruku podrške svim osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.
Bio je to trenutak u kojem se o rijetkoj bolesti nije samo govorilo – ona je postala vidljiva.
Veliko hvala svim obiteljima koje su stigle u Pulu, sudionicima panel-rasprave, stručnjacima, predstavnicima Grada Pule i Istarske županije, zdravstvenim i drugim djelatnicima, partnerima, volonterima i svim građanima koji su svojim dolaskom i podrškom bili dio ovog važnog dana.
Zajedno smo pokazali da rijetke bolesti ne smiju ostati nevidljive.